Prošlapáváme cestu

Dětský hospic

Lidé mají název hospic spojený s tím, že někdo umře. A že jde hlavně o to, aby byl zbavený bolestí a aby se pokud možno myslelo i na spirituální dimenzi. Ale dětský hospic je jiný. Neslouží primárně k tomu, aby tu děti mohly umřít, i když jsme to už také zažili a jsme na to připraveni. Náš
dům především nabízí podporu rodinám s dětmi, které jsou nevyléčitelně nemocné, ať již jde o onkologická onemocnění nebo třeba vrozené vady. Jde ale vlastně hlavně o respitní, odlehčovací péči. Dětské hospice jsou novým fenoménem v západní civilizaci, kde došlo k rozpadu širší rodiny jako podpůrné struktury. Právě tuto strukturu dětské hospice do určité míry suplují. Klíček je prvním a zatím jediným zařízením tohoto druhu u nás.

Jak v praxi ta podpora funguje?
Zrovna teď tu máme na víkend tři rodiny. Jedna maminka je tu s pětiletým chlapečkem, který trpí nevyléčitelnou vrozenou vadou. Maminka k nám jezdí odpočinout si a nabrat sil. Kromě toho, že se kvůli péči o nemocného syna léta nevyspala, zdrojem obrovského psychického tlaku je pro ni skutečnost, že lékaři u chlapce již nevidí žádnou naději na zlepšení stavu. Snažíme se jí její břímě
ulehčit, postaráme se o chlapečka v noci, pomůžeme jí, aby na chvíli mohla všechno pustit z hlavy. Její zdravá holčička si tady hraje s ostatními dětmi.

A ta druhá maminka?
Vedle těžce postiženého chlapečka má ještě tři malé děti, které jsi viděla venku. Náš asistent si s nimi zahraje pingpong, vezme je do lesa nebo si tu hrají s kozou a poníkem, kteří jsou nahoře na pastvině. Maminka se zatím může věnovat svému chlapečkovi, a taky trochu sobě. Dětský hospic je otevřen každé rodině s dítětem, které trpí vážným onemocněním. Rodiče s těmito dětmi i jejich zdravými sourozenci k nám mohou opakovaně jezdit někdy i mnoho let, doba od stanovení diagnózy k případné smrti dítěte může být velmi dlouhá. Rodiče si tady odpočinou,  podělí se o své starosti. Dětem se snažíme zprostředkovat obyčejné radosti, které třeba kvůli dlouhé léčbě už léta nezažily – procházku po lese, mazlení s našimi zvířaty, hru s dalšími dětmi. Pokud jim to jejich stav dovolí, mohou i stanovat v týpí na louce za domem.

Jak „staré“ tedy máte klienty a jak bys mohla popsat vaše služby tady v respitním hospicovém domě, jak zní jeho celý název?
Výčet našich služeb je dost obtížný, protože situace a potřeba každé rodiny je jiná. Původně jsme měli věkovou hranici  0-18 let. Ale mezi naše klienty patří i lidé kolem třiceti, protože klasický hospic jim nemůže nabídnout například stálý pobyt s jejich malými dětmi, což je třeba zrovna to, co si oni v té chvíli nejvíc přejí. Takže my se snažíme být maximálně flexibilní a vycházet z potřeb lidí, kteří se na nás obracejí. Horní hranici věku našich klientů jsme posunuli nad 18 let a tak se volně doplňujeme s hospicem pro dospělé. Současný hospicový dům je jen malou částí budoucího komplexu, který by tady měl vyrůst. Již byl položen základní kámen ošetřovatelské jednotky, ale její výstavba je zatím v nedohlednu.

Advokacie pro klienty
 
Před domem jsem viděla manželskou dvojici, ale byli bez dítěte. Ti jsou tu také jako klienti?
Jejich příběh je příkladem toho, jak různorodé mohou být naše služby. Obrátili se na nás minulý týden, poté, co jim doma zemřelo dvacetiměsíční děťátko. Trpělo nevyléčitelnou nemocí a oni na jeho smrt byli připraveni. Nebyli ale připraveni na to, že jim dítě odvezou neznámo kam na pitvu. Podle současné vyhlášky k pitvě důvod nebyl, ale v praxi se prakticky každé dítě pitvá. Rodiče si pitvu nepřáli, ale vůbec nevěděli, co dělat. Oba jsou navíc cizinci, takže se jim těžko jedná s úřady,
zvlášť v takové problematice. Na radu paní ze střediska rané péče se obrátili na nás. Nastalo horečné vyjednávání. Nejprve jsme museli zjistit, v které nemocnici tělíčko děťátka je, pak jsme intervenovali od lékařů přes kancelář prezidenta republiky a ombudsmana zpět k lékařům. Pitvu se podařilo odvrátit, ale objevily se nové problémy. Pomáhali jsme vybírat krematorium, které by rodičům vyšlo vstříc. Kdyby to nebylo tak smutné, tak jednání mnohých pohřebních služeb přirovnám k holiči, který ti nutí mytí, barvu a lak, ač nic z toho nechceš, prostě „balíček služeb“ – věnce, hudbu, řečníka… A již na začátku těchto jednání rodiče přijali naši nabídku přijet sem k nám. Nechtěli být sami v bytě, kde jim jejich prvorozené dítě zemřelo. Tady se nemusí o nic starat
mohou být sami, ale když si chtějí popovídat o čemkoli, vždycky tu někoho z nás najdou. Navíc tu máme mnoho užitečné literatury v angličtině – takže oni si obřad, rozloučení a všechny kroky rozmýšleli pomocí dobrých rad z těch knih. Pomáhali jsme jim děťátko na obřad obléknout a doprovodili jsme je i na kremaci. Dělali jsme něco, čemu se v cizině říká advokacie pro rodiče nebo advokacie pro klienty.

Jak jste se vlastně k téhle práci dostali?
Ještě jako studentka jsem psala diplomovou práci o pobytu dětí v nemocnicích. Tehdy jsme poprvé poznali, jak důležité je, aby rodič byl při léčení dítěte brán vážně, zúčastnil se léčby, mohl být s dítětem v nemocnici. Hodně nás inspiroval pobyt ve Velké Británii, kde je dnes naprosto nemyslitelné oddělovat rodiče a děti během hospitalizace. Takže podporujeme rodiče s dětmi bez ohledu na věk a diagnózu dítěte v tom, aby mohli být pohromadě, když se dítě léčí v nemocnici. Podle zákona  mají právo s ním být 24 hodin denně, ale v praxi jsou stále rodiče odrazováni argumenty, proč to nejde. Každý rodič se může obrátit na naši telefonickou poradnu. Někomu stačí, když ho vybavíme argumenty a odkážeme na naše webové stránky. Jiný uvítá, když vstoupíme do kontaktu s nemocnicí my jako organizace. Někteří se chtějí poradit – třeba o možnosti teoretického práva používat alternativní metody léčení v nemocnici, přes požadavek, aby si mohli uvařit v nemocnici kafe, až po to, že personál třeba zaměnil léky. Dlouhodobě také působíme v nemocnici v Motole, kde nabízíme rodičům ubytování.

Překvapuje mne, co říkáš. Dnes je přece pobyt rodiče s dítětem v nemocnici samozřejmostí.
Není to tak všude. Zrovna teď jsme pomáhali jedné mamince v nemocnici v Brně. Byla po císařském řezu, desetidenní miminko si nechali v nemocnici kvůli zdravotním komplikacím a ji tam nechtěli nechat, protože tam „nemá co dělat“. Jen má nosit odstříkané mléko. A přitom zákon je na její straně, etický kodex je na její straně, ale je to instituce!

Mluvit o smrti

Když mi vyprávěla starší paní o smrti své matky, mluvila o krásném zážitku. Ale jak se se smrtí svých dětí mohou vyrovnat jejich rodiče? Jak vůbec může člověk tu bolest přežít, žít dál?
Nadace Klíček má jako jeden ze svých cílů otevírat ve společnosti debatu o smrti. Ono spíš jde o to, aby byl prostor bavit se o věcech, které člověka tíží a napadají bez ohledu na to, jestli to někomu připadá divné. Když jsme se spolu bavily o naší pomoci rodinám, mluvily jsme třeba o doprovázení na kremaci dítěte, o pomoci rodičům děťátko obléknout. Pro mnoho lidí už je to chvíle, kdy debatu ukončí. Buď mají pocit, že my jsme divní nebo je divná ta rodina nebo že to celé je nějaké divné. Ale když se takhle setkáváme se smrtí, nemůžeme vypustit spirituální dimenzi. My nejsme zařízení církevní, a pomoc, kterou nabízíme, mohou využít rodiny bez ohledu na svou víru. Ale nikdy se nám nestalo, když jsme si s lidmi povídali o všem, co souvisí s koncem života, že bychom se nedotkli právě té dimenze spirituální. Otázky víry a toho, kde to dítě je, jestli je, co s ním je a jestli se s ním setkají. Jeden tatínek to popsal přesně, když mluvil o svém mrtvém dítěti – ty nožičky byly jeho, vypadaly stejně jako dřív, ale on už uvnitř nebyl. Takže jedním z aspektů naší práce směrem k veřejnosti i k našim klientským rodinám je vracet do života to, co k němu vždycky patřilo a co my jsme vytěsnili a nastrkali někam do nemocnic a ústavů.

Myslíš, že vyhýbat se tomuto tématu je dědictvím socialismu anebo jde o celosvětový trend? 
Za léta své práce vidíme, že je to jednak výsledek toho, co jsme zaseli jako společnost v generaci našich rodičů a prarodičů, a jednak je to daň za naši nedůslednost ptát se po smyslu podstatných věcí. Zdá se, že jde skutečně o trend takzvané západní společnosti, která má pocit, že si ráj na zemi  udělá tady a teď – absolutním dostatkem; že všechno vyměníme za peníze. A tak už nečekáme na jahody, až nám dozrají na zahrádce, když si jich můžeme nakoupit 10 kilo v supermarketu i mimo sezónu. Ztratila se míra pro věci. Večer si rozsvítíme, není to tak, že když se setmí, jdeme spát, abychom měli ráno zase sílu na práci. Jako kdyby se rozbíjely hranice mezi dnem a nocí, dobrem a zlem, setbou a sklizní, jako by už mělo přestat platit, že všechno má svůj čas a že každá Bohu milá oběť má smysl.

Ale ty by ses přece taky nechtěla vrátit do doby, kdy se svítilo petrolejkou.
Kdybych měla mluvit sama za sebe, tak mně by to rozhodně nevadilo. Ale neber to jako prázdné tlachy o tom, jak je civilizace špatná. Prakticky všichni dneska využíváme její výdobytky. Když se však na věci dívám z křesťanského pohledu, tak se neubráním myšlence, že Pán Bůh si lidi k sobě volá a otvírá jim oči různými cestami. Takže my často vidíme, že právě v době těžké nemoci nebo smrti dítěte prožívají rodiče své dny úplně jinak. Čas už neběží v tom rytmu, jak ho měli dřív naplánovaný. Náhle jsou citliví k úplně jiným věcem. Tady bych souhlasila se sestrou Frances Dominikou, která založila první dětský hospic na světě, v Oxfordu ve Velké Británii. Dost často, i když to třeba zní úplně absurdně, se právě uprostřed toho všeho trápení dá najít požehnání. My nezměníme chod věcí, některým věcem můžeme jen přihlížet. Můžeme ovšem zbavovat některé lidi kolem nás tíže z péče o to všechno. A je neuvěřitelné, jaká úleva nastává, když rodiče vědí, že nejsou na všechno sami. Že je tady někdo, komu mohou říci úplně všechno, co je napadá. A dost často, když se otevřou a získají k nám důvěru, příběh, který zvenčí vypadá jako úplně nesmyslný, proč děti trpí, proč umírají, ten příběh v konkrétních životních souvislostech jednotlivých rodin má někde začátek a někam směřuje. A tak přes veškerou bolest, kterou je potřeba unést, můžeme ve všem tom pozemském trápení zahlédnout hluboký smysl.